不能让罕见病压垮这个家
那天的让罕协和医院罕见病门诊格外忙碌。在候诊区的见病角落，我注意到一对30岁出头的压垮热点瞭望夫妻——年轻的丈夫佝偻着背坐在椅子上，脸色苍白，让罕脸颊和额头上布满了暗红色的见病溃烂伤口；妻子站在一旁，手里攥着一沓病历。压垮
我走上前问：“您好，让罕我是见病医院的医务社工，有什么可以帮到您吗？压垮”
妻子抬起头，眼神里闪过一丝迟疑，让罕低声说：“我们是见病热点瞭望从甘肃来的，看了12年病，压垮一直没确诊。让罕”
原来，见病丈夫叫赵佳飞，压垮妻子叫梁青青。十多年前，赵佳飞还是个24岁的健壮小伙，直到反复高烧、肺炎、皮肤溃烂一次次将他击倒。他们跑遍了西北的医院，医生们摇头说“查不出病因”，只能一次次用抗生素勉强压住感染。
“最严重的时候，他连水都咽不下去。从嘴到嗓子，溃烂得不成样子，连一口饭都吃不下，只能靠一点点的流食勉强维持生命，瘦了几十斤。因为关节的肿胀，一条腿已经完全无法行走。”梁青青的声音有些发抖。
久闻北京协和医院罕见病医学科是治疗罕见病的权威，这次来北京，是他们最后的尝试。初到这座陌生的城市，他们住在最便宜的旅馆。潮湿的环境让赵佳飞的肺部感染加重，直到他们遇到了协和医院的罕见病团队。医生没有急着开药，而是花了整整一个小时，仔细询问病史、查看每一张旧报告。梁青青说，那是10年来第一次有医生对他们说：“别急，我们慢慢找原因。”
评估完他们的困境后，我立刻联系了同心圆协和“爱心小家”项目——一个为贫困患者提供免费临时住宿的公益资源。当我告知梁青青住宿安排好后，她哽咽着说：“从来没想过，在北京还能有个‘家’。”“爱心小家”虽然房间不大，但干净温暖。住了一晚后，赵佳飞说：“这儿真好，我昨晚睡了这几个月最踏实的一觉。”
接下来的日子，我协助申请医疗救助、协调多学科会诊及入院、联系罕见病公益组织。等待10多天后，赵佳飞的病因终于明确——先天性免疫球蛋白缺乏症，一种极罕见的免疫缺陷病。虽然治疗依然漫长，但有了精准的诊断和药物，他的感染逐渐控制住了。
不久前，在罕见病病房访视时，我见到他们正和4岁的女儿视频。孩子说：“爸爸快回家。”赵佳飞笑着答应，挂断后却偷偷抹了眼泪。梁青青说：“以前怕自己撑不住，现在……我们想看着闺女长大。”
在10多年医务社工职业生涯中，我见过太多生命的苦难，但也见证过无数像赵佳飞一家这样的坚韧。疾病或许能摧毁一个人的免疫系统，却摧毁不了爱、尊严和希望。每当看到他们的背影，我就想起那句话：“医学治愈的是身体，而温暖治愈的是人生。”
在这条抗击罕见病的路上，他们有更多的同行者。我们或许无法改写命运的剧本，但至少，可以让每一段挣扎的旅程，少一点孤独，多一点光。
（作者为北京协和医院社会工作部医务社工）
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